Een dubbel gevoel heb ik, terwijl ik televisie kijk. Ik kijk naar ‘Dit is de kwestie’ waar dappere mensen hun verhaal doen over al dan niet doorbehandelen van hun geliefde. Ja, het is goed om zaken als dood en ziekte in al haar facetten bespreekbaar te maken. Nog veel te vaak blijken mensen nooit over hun mogelijke wensen of angsten te praten. Gek eigenlijk, want dit is iets waar we allemaal mee te maken krijgen. En toch bekruipt me een wat ongemakkelijk gevoel, als ik partners van overleden mensen hoor praten over de keuzes die hun geliefden hebben gemaakt. Over artsen die keer op keer levensverlengende behandelingen zouden aanbieden. Nutteloze behandelingen die niet meer gaan over kwaliteit van leven, maar over het ‘kopen van tijd’. De mening van de mensen die er naast staan, de zorg hebben, hun geliefde zien vechten en lijden. Deze mening is soms gevormd gedurende het het ziekteproces en anders achteraf. ‘Ze’ gingen te lang door met het ondergaan van chemo, bestralingen of immunotherapie. Dat had niet mogen gebeuren. Vanuit hun perspectief, het perspectief van een gezonde, maar beschadigde en verdrietige naaste of nabestaande. Een ervaring, maar wel één van de vele verschillende ervaringen.
Iets in mij zegt dat het te maken heeft met het niet volledig accepteren van zelfbeschikkingsrecht. Dat kan en dat mag. Maar als je vindt dat mensen de keus hebben om hun leven te mogen beëindigen, kiezen voor euthanasie, dan zou het toch ook zo moeten zijn dat men respecteert en accepteert dat er gekozen wordt voor het verlengen. Voor een beetje meer tijd, misschien in de ogen van de ander lijdensweg met bijwerkingen die van te voren wel te verwachten, maar niet te voorspellen zijn. Een uitkomst met een bijzonder klein succes percentage. Een keus, zijn keus, haar keus, de keus van de ongeneeslijk zieke, de stervende. Hoop doet gekke dingen met mensen. Ik heb dit van dichtbij mogen meemaken. “Als ik maar bij jullie ben, jullie kan horen, zien en voelen. Dan is het leven voor mij nog de moeite waard.”
Wie bepaalt kwaliteit van leven? De patiënt of zijn/haar naaste.
Wie zijn wij om hun keuzes te veroordelen of werkt dat niet zo? Is het zaak om mensen te behoeden, te beschermen tegen de teleurstelling en de pijn? Zijn we nalatig als we dat niet doen? Deze vragen blijven door mijn hoofd spelen en al snel loop ik vast met mijn gedachten. Het juiste antwoord is er niet. Het oordelen en veroordelen mag er in mijn ogen niet zijn. Ik voel dat zo. Wij staan immers niet in hun schoenen. Wij weten niet hoe het is om alles achter te moeten laten. Steeds minder te kunnen en soms zelfs alleen nog maar te zijn. Erbij zijn en erbij willen blijven.
Mensen hangen aan het leven, zelfs als ze alleen nog maar vanuit een bed kunnen beleven. Als ik dit typ, realiseer ik me dat er altijd die andere kant is. De mens die niet hangt aan het leven, of misschien ook wel, maar een andere keus maakt. De dialoog mag gevoerd worden en de behandelingen mogen aangeboden worden. Mensen kunnen een andere keus maken dan ik misschien zou maken. De regie blijft bij de patiënt en de artsen moeten eerlijke informatie geven. Geen illusies scheppen en geen ijdele hoop geven, daar waar die niet meer is. Zij hebben de plicht om goede voorlichting te geven over dat wat gaat komen. Niet nutteloos doorbehandelen, maar op tijd aangeven dat ‘het’ eigenlijk geen zin meer heeft. Geen ‘zin’ meer in de ogen van……… De patiënt in kwestie zal de afweging zelf maken, zolang hij nog wilsbekwaam is.
Want zelfbeschikkingsrecht is een recht. Een recht om over je eigen lichaam, leven en dood te mogen beslissen. Als het gaat over verlenging van je leven is er maar één die het antwoord mag geven. Is het zinloos of niet? Die vraag is niet voor ons, maar voor hen die opgegeven zijn en gaan sterven. Laten we niet vergeten dat we alleen worden geboren en alleen sterven.
Karin Donkers, moeder van.., weduwe van….., vrouw van…..
Uitzending en informatie ‘Dit is de kwestie’
https://www.televizier.nl/kijktips/dit-is-de-kwestie-reportage-ethische-dilemmas-over-doodgaan-npo2
Mooi geschreven
Ergens tussen mijn papieren liggen spullen klaar voor een euthanasieverklaring.
Het lukt mij niet om precies te omschrijven wanneer voor mij mijn leven niet meer draagbaar is.
Dus ik schuif die benodigde papieren steeds verder weg onder andere papieren.
Terwijl ik ook vind dat het aan mij moet zijn om zonodig mijn einde te bepalen.
Stille groet,
Dank je Rob. Hier hetzelfde. Ik weet dat ik zelf de regie wil hebben, maar weet ook nog niet hoe.